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关注认知症:为家庭照护者提供支持

时间:2023-06-09 理论教育 版权反馈
【摘要】:洪立老师表示,选择认知症领域,与外婆患阿尔茨海默病、成为认知症家属的经历有关。外婆去世后,洪立老师特别想为其他的认知症患者及其家庭做一些努力。然而,国内认知症照护领域却比较空白。半个小时后,洪立老师就在那里参加一场“认知症好朋友咖啡时光”——面向家庭照顾者的团体支持活动。

关注认知症:为家庭照护者提供支持

拥有15年广告和市场传播工作经历,市场分析的眼光必定十分精准,小编很好奇洪立老师为什么选择相对小众的认知症领域开启她的养老事业呢?洪立老师表示,选择认知症领域,与外婆患阿尔茨海默病、成为认知症家属的经历有关。外婆患病期间,家人照顾外婆十分辛苦。外婆去世后,洪立老师特别想为其他的认知症患者及其家庭做一些努力。洪立老师与合伙人开车跑遍北京城,一家一家看养老院,一家一家问“收不收痴呆老人”。然而,问得越多失望越大,一次一次的“不收”,使人心情失落。彼时(2008年)国内养老市场刚启步,传统福利院仍是主流,北京市场最早一批民办养老品牌(如爱暮家、千禾、汇晨等)亦是初入市。

2008年,洪立老师与工作伙伴成立了乐芭玛公司,开始海量学习认知症照料的知识,做大量的功课,了解到认知症与老龄化关系密切,国外很早就在进行认知症药物研究,非药物干预的先进做法也渐渐成熟,社会对认知症家庭照护者的支持力度也比较大。然而,国内认知症照护领域却比较空白。经过研究老人各阶段服务需求和细致对比,他们发现在养老产业大概念中,认知症几乎是最难的一个板块了。他们决定勇敢地挑战最难的这一“关”。

经过一年多时间的调研、学习、积累之后,2009年9月21日(也是世界阿尔茨海默日),洪立老师带领乐芭玛团队,发起了“记忆健康360工程”,通过公共健康平台传播、主题培训、网络知识推送等方式,进行认知症知识的大众教育及信息普及;同时,为认知症家庭照护者提供线上(微博/QQ群/微信群)线下的支持。

回顾过去的九年时间,乐芭玛公司在认知症知识传播及普及方面取得丰硕的成果:“记忆健康360工程”项目作为来自中国地区的非医疗专业领域的声音,受到国际组织的关注认可,获得了来自国际方面的支持;与王华丽老师合著的《聪明的照护者——家庭痴呆照护教练书》已印刷三版,受到大众、业界、政府的高度认可,真真切切地为许多认知症家属、照护者提供了支持与帮助。

洪立老师说,从事认知症相关工作,能够帮助很多像外婆一样有认知症的老年人,改善他们的生活,从某种程度上弥补了她对外婆的许多遗憾。另外,将认知症照护的许多技巧与方法,应用于日常沟通、家人关系处理也是十分有益处的,从业者也是受益者;时间久了,推己及人,更能感受到认知症老人以及照护者更多的难处与不便,越发觉得为他们做事情,是自己以及乐芭玛团队的责任了。(www.xing528.com)

不可否认的是,对于认知症陈旧刻板的消极印象、病耻感和歧视,是中国认知症社会照顾与支持事业发展的巨大阻碍。2016年,“记忆健康360工程”与英国阿尔茨海默学会正式合作,在中国发起社会创新行动——“认知症好朋友”,挑战歧视和病耻,并代表中国加入Dementia Friends的全球协作网络。

小编问洪立老师,当时为什么选择上海作为中国“认知症好朋友”的启动之地。洪立老师回答说,因为上海已经进入深度老龄化,认知症发病率高,很多认知症老人就像当年自己的外婆一样,需要来自社会的照顾和支持。“两年后的今天,我们在上海的认知症友好机构,已经在共同推动认知症友好社区的建设。这真的是一个令人非常欣慰的结果。”洪立老师说。

PS:小编和洪立老师见面的地方是一个咖啡馆。半个小时后,洪立老师就在那里参加一场“认知症好朋友咖啡时光”——面向家庭照顾者的团体支持活动。从2009年到现在,“记忆健康360工程”面向家庭照顾者的支持工作一直没有停止过。

“目前,90%以上的认知症人群是在家里生活。家庭照顾者缺乏支援,承受着来自身体、心理和经济上的巨大压力。他们为了照顾自己的亲人,不得不放弃自己的生活,甚至放弃工作。他们需要有人聆听他们的心声,也需要得到可靠的信息、辅导和支持服务。这是这么多年,我们一直做认知症家庭支持的原因。通过和家庭照顾者一起工作,我们从他们身上学到很多东西。为认知症家庭提供支持已经是我的使命。”洪立老师这样说。

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