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早期干预,实现家庭的重大改善

时间:2023-07-17 理论教育 版权反馈
【摘要】:在第二部行业报告面世之际,我们欣喜地看到,社会大众对于自闭症的认识有了很大进步,国家对于自闭症儿童及其家庭的关注也大为提升。也就是说,在我国13亿人口中,至少有超过1000万的自闭症人群及其家庭,情形之严重触目惊心!与其他障碍相比,自闭症的最大特殊性在于发生原因及机理不明,这是世界性难题。

早期干预,实现家庭的重大改善

时光如梭,自首部由五彩鹿儿童行为矫正中心主编的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》2014年发布、2015年正式出版,转眼间两年过去了。在第二部行业报告面世之际,我们欣喜地看到,社会大众对于自闭症的认识有了很大进步,国家对于自闭症儿童及其家庭的关注也大为提升。

与12年前我创办五彩鹿时相比,如今的社会大环境有了诸多改善,反映出我们国家在不断地进步与发展。但具体到自闭症教育与康复领域,与国际先进水平仍有不小距离,众多自闭症儿童仍然不能得到及时而科学的干预,他们的家庭则因为不了解相关知识和缺乏专业指导,不仅无谓地投入大量的心血、金钱和时间,也加剧了本不应再承受的痛苦。以往自闭症儿童和他们的家庭所走过的弯路,后来者决不能再重复,这是我们内心真诚而热切的期盼,也是我们持续组织行业专家编写行业报告的初衷。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》的出版,如果能对我国自闭症教育康复行业未来科学而健康地发展有所帮助,就是我们最大的欣慰。

自1943年美国首次报道自闭症临床个案开始,在这70多年间,美国的自闭症发生率由“罕见”一路攀升到了最新统计的1/45。而在我国,依据已有调查数据做出最保守的估计,发生率约1%。也就是说,在我国13亿人口中,至少有超过1000万的自闭症人群及其家庭,情形之严重触目惊心!

与其他障碍相比,自闭症的最大特殊性在于发生原因及机理不明,这是世界性难题。到目前为止,国际间的共识是,自闭症的核心症状将会伴随自闭症人士终身,没有什么“特效药”可以“治愈”,自闭症儿童的教育与康复,只能是一个长期的干预过程,需要社会与家庭携起手来,付出艰苦卓绝的努力。实践证明有两个干预原则至关重要:一是早期;二是科学。

这些年来,我们极为专注早期干预(接收过的最小疑似自闭症幼童只有14个月大),力图在孩子大脑发育还没有完全定型的关键期进行抢救性干预,以减轻自闭症儿童的障碍程度,提高预后效果。我常常对家长们说,早期3至5年的持续干预“打底期”非常关键。

干预要遵循科学的理念和方法。五彩鹿自创办之初,就始终秉承与国际接轨、科学救助的理念,致力于把国际上最先进的自闭症干预理论和方法与我国的实践相结合,不断创新具有中国特色的方法与理念,以造福我国自闭症群体及其家庭。在此应当特别感谢美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专业的王培实博士(BCBA-D),她从2005年开始就一直与我们风雨同行,把美国最前沿的自闭症教育理念和教学模式带到中国,帮助自闭症儿童打开通往融合教育的大门。这样的理念和实践可以说在中国自闭症儿童干预模式的发展上具有里程碑意义。

在这里,我想再次特别倡导以下国际先进教育理念:

首先,要正确规划自闭症儿童的人生。很多自闭症儿童的家长把上幼儿园、小学、中学甚至大学作为孩子的人生目标,而忽略对其社会交往独立生存能力的培养,以及内心幸福感的涵育。其实,上学无非是他们走向社会的途径,而不是目的,因此,要不要上学和怎样上学,都应服务于实现孩子的人生大目标。基于自闭症的特殊性,自闭症儿童无论功能高低都应当确立的人生目标主要是:一,解决生活自理问题;二,能够遵守社会行为规范;三,培养一技之长。这样他们将来才能独立生存于社会。至于具体目标的制定,则需考虑自闭症儿童的实际功能水平以及发展的不同阶段。

其次,培养孩子的自信心和兴趣。很多家长过于关注自己孩子的缺陷和问题,一旦有什么不适当行为,就倍感焦虑和恐慌,这无形中会给孩子带来更大压力。自闭症儿童首先是儿童,有着和普通孩子一样的发展规律,也有各自独特的闪光点。作为家长,最重要的就是善于发现孩子的长处并想方设法使之巩固和光大。我们看到孩子的优点越多、鼓励越多,孩子的进步就会越大,这是许许多多家长的共同经验。如果看到的只是问题,这问题就会被更加放大。自闭症儿童在日常生活中已经遭遇太多挫折,需要我们加倍呵护。

再次,要有意识地培养自闭症儿童独立学习能力。爱孩子的正确方法不是包办,不能什么都替孩子想、替孩子做。有些家长习惯于以自己的想法来控制孩子,甚至课堂上来个客人回头看一下的自然反应也要矫正,结果把孩子训练成没有思想的“机器人”。这种方式其实是剥夺了孩子学习与成长的机会,而在结果上则只能加深加重他们对于家长的依赖。爱孩子就要用正确的方法使之不断受到锻炼,让他能尽早独立。(www.xing528.com)

借此机会,我还想向政府有关部门及全社会做一点呼吁与恳请:

在国际范围内,“全纳教育”理念已经提出多年。这两年我国强调普通学校应对自闭症儿童入学“零拒绝”,但现实情况却是,对自闭症儿童以“不适合”普通教育环境、影响别人学习为理由,排斥于普通教育之外的情况屡见不鲜。为此,我们特别呼吁教育机构在推行“全纳教育”理念和过程的同时,政府部门也应当创建“全程支持”的制度性保障措施及多层级支持体系,保障自闭症儿童权利的落实,不仅要让他们“进得去”我们的融合教育系统,还要“待得住”,借助特殊教育资源的帮助和支持,让他们有成功的学习体验和技能提高,再“出得来”,迈向社会,实现他们的人生价值

我们应当以“生命全程”视角为自闭症群体提供全方位的社会支持和保障,从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、学龄前及学龄期教育、职业培训或高等教育、就业、养护、养老等各个环节提供全程服务,而这个庞大的“工程”,仅靠自闭症家庭本身是无法完成的,必须有全社会的参与和支持。

对弱势群体的包容度、支持度是衡量一个社会文明程度的标准之一。自闭症群体是社会弱势群体的一部分,对他们的理解、包容和支持要体现在我们每一个人的行动中。新版行业报告有更多更全面的阐述,希望大家开卷受益,我们共同为行业的发展而努力。

是为序。

孙梦麟

五彩鹿自闭症研究院院长

五彩鹿自闭症教育康复领导品牌创始人

2017年1月于北京

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