自闭症谱系障碍儿童家庭早期干预现状分析

早期干预是针对6岁以前经确认或疑似身心障碍的幼儿及其家庭，以预防缺陷或者改善身心功能为目标，结合医疗、教育与社会福利等专业团队所做的持续与系统化的服务。特别需要强调的是，国外非常关注0～3岁婴幼儿的早期干预，在我国0～3岁的早期干预服务还更多的是以医疗机构提供的医疗形态为主的服务，3～6岁则为幼儿园或教育康复机构提供幼儿特殊教育（苏雪云，2016）。对于自闭症谱系障碍儿童，早期干预能够补偿他们的缺陷，让其尽可能正常的发展，提高社会适应能力（杨希洁，2003）。在美国过去的三十年间，自闭症谱系障碍儿童早期干预的研究日益受到重视，并且在美国教育学界已经得到一个共识：早期干预能最大限度地预防自闭症谱系障碍儿童的发展性问题，并能产生积极的长期效果（胡晓毅，2013）。

国内现有的有关早期干预的研究多数是针对早期干预的方法（刘建霞，2008）、作用和效果（黄春香，2000），即调查研究的中心是儿童而非家庭。而在自闭症谱系障碍领域，家庭成员以及家庭环境的积极支持一直以来都是自闭症谱系障碍儿童早期干预中的重要一环（苏雪云，2012）。在英国，有研究显示，与其他障碍类型儿童的家长相比，自闭症谱系障碍儿童家长承受的压力会更大一些（Hastings &Johnson，2001）。从《中国孤独症家庭需求蓝皮书》（2014）中可以得知，有71.6%的家长会坚持对孩子进行康复/教育；对于家长自身的身心状况，仅有22.6%的家长比较乐观；对于自闭症谱系障碍本身，仅有约18%的家长有比较专业的了解。研究者认为，这些都可能是影响自闭症谱系障碍儿童早期干预的重要因素。

本章的内容都是基于苏雪云主持的一项调查研究的结果，该研究的对象包括在上海、北京、山东、辽宁、内蒙古、甘肃、安徽、云南等省的12所专业教育机构接受早期干预服务的自闭谱系障碍儿童的家长，共涉及9个城市，其中含有北京、上海2个大型城市，以及合肥、沈阳、烟台、淄博、呼和浩特、昆明、兰州等7个中小型城市，从地理位置上看，这些城市分布在我国东部沿海、华北、西北、西南等各个区域。接受研究调查的12所专业教育机构中有2所是公办性质，10所是民办性质。问卷由机构统一发放，统一回收。共发放498份问卷，回收问卷469份，回收率94.18%，其中有效问卷共有433份，有效问卷率为86.95%。问卷都是由机构（学校）老师代为发放，家长填好后回收。(www.xing528.com)

采用苏雪云编制的《自闭谱系障碍儿童早期干预情况调查问卷》（苏雪云，2011）进行适当删改，后经过三位专家论证修改后定稿。经问卷信度分析检验，其Cronbach系数为0.810，在0.8～0.9范围内，说明该部分问卷的一致性程度非常好，作为家长态度倾向的测量工具是稳定可信的。