医教结合教育康复模式实践研究成果报告

一、概述

（一）小儿脑瘫定义、病因以及流行病学特征

1．小儿脑性瘫痪（简称小儿脑瘫）是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常。大多数都遗留有严重的感觉、运动、姿势、知觉、认知、学习、交流及行为等障碍。

2．脑瘫患儿一般生存期可达数十、几十年，甚至可以到存活到老年期，其所附带产生的抚养、生活、教育、就业等问题，给社会和家庭带来了沉重的压力和负担。因此，脑瘫绝不单纯是一个医疗问题，而是一个重大的社会和经济问题。

3．脑瘫的风险因素与日俱增，高龄产妇、辐射暴露、食品安全、饮用水质量等问题凸显，随着新生儿急救技术的发展，许多重度窒息、早产、难产、低体重、高热惊厥、多胎妊娠、颅内感染、颅内出血、黄疸患儿得以存活；除此之外，新生儿疾病筛查范围、能力和水平的不断提升，也使得一些原来可能未被发现的脑瘫患儿现在越来越多地被确诊，因此各种因素交织导致脑瘫发病率呈现出急速上升趋势。2001年我国对江苏、河北、四川、黑龙江、甘肃及广西等六省（区）1～6岁儿童以区、镇（城市）、乡（农村）为单位进行整群抽样发现，脑瘫患病率为1．92%—2．7%，国外报道发病率高达1．5%—3．2%，甚至达到4．0%。

（二）痉挛型脑瘫患儿的功能障碍特征

1．脑瘫按照运动障碍类型，分为痉挛型、不随意运动型、共济失调型、混合型脑瘫。其中痉挛型脑瘫最多见，占53．56%。鉴此，本论文将重点聚焦痉挛型脑瘫患儿的康复展开论述。

2．脑瘫患儿临床出现的功能障碍往往错综复杂，既有中枢性运动障碍与异常姿势反射、异常运动模式，又常并存智力低下、心理行为障碍、感知觉障碍、言语障碍、吞咽障碍、咀嚼障碍及视听障碍等。针对这些功能障碍，目前主要涉及的康复治疗技术有运动疗法、作业疗法、言语疗法、物理因子疗法、矫形手术、矫形器和辅助器具、针灸推拿等。而运动疗法是治疗脑瘫相对最为重要的方法，其中bobath法、Vojta法是经典的运动疗法，和上田法、Peto法都是目前常用的治疗方法和技术。这些易化技术在神经发育疗法中有着重要的地位，易化技术的要点是利用传入信息来提高运动效能。运动落后和姿势异常是脑瘫的主要表现之一。

（三）脑瘫儿童的姿势和运动异常统和模式

脑瘫儿童的姿势和运动异常统和模式限制了他主动运动的自由，也限制了他有目的地选择使用运动技能。由于异常姿势张力的存在，他的活动都开始于非对称性的，不稳定的姿势，这种姿势影响了头、颈和躯干的对称，导致体重分布的不平衡。根据异常姿势张力的类型和严重程度的不同，自动姿势反射的发育也是不同的，拿平衡反应来说，其发育结果可能是不出现、延迟出现或者过度出现。因此，我们的疗育目标就是阻断所有不想要的活动，促进更加正常的姿势反射，引导主动运动，同时建立起更加正常的姿势张力，最终使孩子能够主动参与活动。

（四）痉挛型脑瘫的康复

1．中枢神经损伤的康复机制

脑的可塑性改变和功能重组，脑可塑性和功能重组理论是康复治疗中枢神经系统（CNS）损伤最重要的理论基础。

近年来，国内外有较多的关于脑可塑性和功能重组发生机制的研究，提出了多种关于可塑性发生的理论：如突触功能的调整、远隔功能抑制的消除、突触芽生、神经胶质细胞对突触可塑性的影响等。神经可塑性的发生还与神经递质、神经生长抑制因子、神经营养因子等的作用密切相关。这些作用机制在不断地得到证实。对这些作用机制的深入研究，为目前主要康复治疗方法提供了较好的理论依据。

神经可塑性是指中枢神经系统在环境变化或受伤时，形态结构和功能活动上的可修饰性。这是神经系统的一个内在特性，在外界感觉输入的作用下导致皮质结构改变，使脑功能发生重组。脑功能重组与学习、记忆密切相关；同时，一旦人的神经系统发生病变或外伤后，中枢神经系统也会进行功能重组，帮助机体进行功能恢复，这也是神经系统疾患，如脑卒中后再学习和功能恢复的主要机制之一。以往认为神经可塑性在脑损伤后才被激活以促进功能恢复或是代偿失去的功能。但目前的研究认为，脑的可塑性一直都存在，这是人们适应日常环境的基础，脑损伤后这种神经功能重组的能力更加增强。

2．脑瘫康复治疗方法概述

目前，国际上主流的脑瘫康复治疗方法包括：Bobath疗法、Vojta疗法、引导式教育、辅助技术与康复工程、物理因子治疗、传统康复疗法等。

（1）Bobath疗法

Bobath技术是由英国物理治疗师Berta Bobath根据长期的临床经验创立的，由Berta Bobath的丈夫Karel Bobath给予神经生理学理论基础的补充。从20世纪40年代起，Berta Bobath将她的方法应用在临床脑瘫、偏瘫患者运动功能的康复训练中，取得了较好的效果。自20世纪70年代起，Berta Bobath开始著书教学，在世界各地成立Bobath中心，使得Bobath技术广为流传，成为脑瘫、偏瘫运动功能康复技术中心最为普及的治疗技术之一。Bobath技术是神经生理疗法（包含Bobath技术、Brunnstrom技术、Rood技术、PNF技术）它主要采取抑制异常姿势，促进正常姿势的发育和恢复的方法治疗中枢神经损伤的患者，如偏瘫、脑瘫，因此该方法又被称为通过反射抑制和促进而实现治疗目的的神经发育治疗方法。

（2）Vojta疗法

Vojta疗法由德国学者Vojta博士经过多年的临床实践创建，是一种集诊断、治疗、预防为一体的运动疗法。这种方法是通过对身体一定部位的压迫刺激来诱导产生全身的、协调化的反射性移动运动，促进与改善患儿的运动机能，因此也称其为诱导疗法。由反射性俯爬与反射性翻身组成的、诱导出反射性移动运动的促通治疗手法。本法有自成一体的Vojta姿势反射，用于早期诊断脑瘫。Vojta法通过反射性俯爬和反射性翻身两种手技诱发患儿的运动能力、用身体各部位支持身体的能力、抬起身体的能力及移动能力，同时促进患儿肌肉收缩方向的转换等，进而改善患儿的异常姿势、运动模式，促进正常姿势运动模式的发育。

（3）引导式教育

引导式教育起源于20世纪20年代，由匈牙利学者András Peto不断探索后所创建。该法的理论基础是指通过他人的引导、诱发和教育，采用综合康复手段，调动患者的自主运动等各方面的潜力，以娱乐性和节律性意向来激发患者的兴趣和参与意识。以此来促进功能障碍者的改善。该法目前被广泛应用于小儿脑瘫的临床及家庭康复治疗，是国际公认最有效的方法之一。在发达国家，通过将其融合在幼儿园、中小学文化课教育和康复训练当中，取得了不菲的疗效，深受家长及社会欢迎。此法在欧美、日本及我国香港特区等地非常盛行，近年来，在我国内地也取得长足发展。

（4）康复医学中的辅助用具技术

辅助用具技术指通过使用特殊用具或设备，充分利用患者残存功能，补助或替代身体某一部分受损功能并预防损伤，帮助残疾人在生活和活动中达到最大限度功能独立的技术。在物理治疗和作业治疗中常配合使用肢具、矫形器以及其他辅助装置，通过限制关节活动、协助控制痉挛、保持组织活动度，达到预防畸形、辅助改善运动功能等目的。

（5）物理因子疗法

物理因子疗法是应用电能、光能、声能、磁能和热能等物理因子来治疗患者的方法。包括利用光、电、声物理特性结合现代科学技术的音频、超声波、激光、红外线、短波、微波、超短波、固频干扰、电磁、旋磁、仿生物电等方法；也包括运用热能因素，采用各种冷、热方法进行的治疗，如水疗、蜡疗等。临床上应用的很多方法，都是广泛利用了相应的物理学因素。物理因子疗法属于物理治疗的范畴，是现代康复的重要治疗手段之一。

（6）中医治疗方法

目前，在我国小儿脑瘫的治疗方法中，针刺、推拿、中药等中医治疗方法因其适用范围广、疗效明确得到广泛应用。中医对小儿脑瘫的认识主要基于症候表现，分为五迟、五软、五硬等。针灸疗法能疏通经络、补益肝肾、振奋督阳，开启大脑的代偿功能。推拿按摩则可缓解挛缩、改善关节伸屈度、提高肌力。中药重在治本，补益肝肾、健脾益气、温经活血祛痕、醒脑开窍益智。

以上几种方法经济，简便、安全，副作用小，易接受，是脑瘫治疗重要的组成部分，综合疗法可集几种方法之长处，改善脑功能、提高智力、纠正异常姿势，共奏奇效。但传统中医理论对小儿脑瘫定义在强调的脑损伤的环节尚缺乏认识。

最新循证证据证实：单一治疗方法并不优于其他。国际与国内康复机构，大多是综合应用，或以某一个治疗方法为主。

（五）痉挛型脑瘫患儿的控制与管理

1．脑瘫康复的最优模式

国家医疗卫生改革提出了“关口前移，重心下沉”的总方针，强调基层卫生保健与康复服务，为促进经济社会发展、构建和谐社会作出了巨大贡献。其中家庭康复服务是社区康复的重要服务内容和延伸，由于其经济实惠、简便有效、因地因时制宜，对有各种功能障碍的人群的功能和生活质量的提高，具有极其重要的意义。

国际和国内的多年来实践证明，社区和家庭康复是脑瘫康复的重心和中心环节。

尤其对于痉挛型脑瘫患儿，患儿的机构康复和社区康复最多仅占到其每天时间的5%—10%，绝大多数时间患儿将在家里。因此如何实现在其余的20多个小时里对其进行动态的、持续的肌张力与姿势管理，是确保机构康复的疗效以及患儿中长期疗效的关键因素。

2．痉挛型脑瘫患儿24小时姿势管理

姿势管理是任何可以使异常姿势最小化，同时提高功能的技术，是身体残障儿童康复和干预的基本组成部分。24小时姿势管理是一种评估和控制患儿24小时内使用的全部姿势（如躺、坐、站立）的方法。对个体24小时的姿势评估和干预。包括日间和夜间摆位、支持性坐位系统和轮椅和支持性站立系统。适用人群主要是身体机能水平低的儿童（如难以完成正常运动、独立运动困难或不能）、肌张力异常（高或低）导致不对称的姿势的儿童，以及受限或无承重能力，导致关节畸形或肌力下降可能性增高的儿童。

基于以上，针对痉挛型脑瘫患儿的肌张力问题。本研究将以个案为切入点，探索个性化的、细节化的、切实可行的24小时居家肌张力管理策略与方案。以家庭日常生活任务和学校学习为导向，在家长和老师的密切配合下，实时监控患儿肌张力24小时之内的动态变化，施以针对性强的姿势干预，最大程度利用患儿的脑可塑性，实现其功能重组，从而有效降低肌张力，提高其生活和学习质量，对痉挛性脑瘫患儿具有重要的现实意义。

二、病史简介

本案患儿2005年4月23日出生，9岁，现在小学四年级，在2014年9月20日开始加入医教结合模式下治疗。患儿走路不稳至今已有6年余，主要出现髂腰肌、内收肌、腘绳肌和小腿三头肌的痉挛。由于肌张力过高，加上学习任务较重，没有太多时间训练等原因，我对她运动功能康复计划进行了调整，并加入“康复训练结合家庭和学校姿势管理缓解肌张力”这一康复目标。目的是让家长和老师在家庭和学校中通过姿势的控制来缓解肌张力使康复训练更加有效。

1．现病史

患儿至今走路不稳，不能独自上、下楼梯。PE：神清，反应可，双下肢肌张力高；坐位平衡可，站位平衡差。

2．既往史

G1P1早产，38周顺产，出生体重2 250克。出生后因羊水吸入有抢救和治疗史，16个月发现较正常儿童运动发育晚，不能爬，不能走。后于浦东残联康复治疗，2岁时能扶走。

3．临床诊断与功能诊断

①临床诊断：脑瘫（痉挛型双瘫）。

②功能诊断：（A）运动能力差，（B）认知能力差。

三、初次评估

训练前，使用改良Ashworth评定量表、粗大运动能力（GMFM）量表和儿童日常生活活动能力（ADL）量表的评估。

表1 改良Ashworth评定量表的评定（日期：2014年9月20日）

从小腿三头肌肌张力结果来看，左侧下肢肌张力比右侧高，同样的方法检测髂腰肌、内收肌、小腿三头肌的肌张力也分别高。

表2 粗大运动量表（GMFM）的评定（日期：2014年9月20日）

从粗大运动量表（GMFM）评估结果来看，患儿不能单脚站，下蹲位控制能力差，而且存在左右侧下肢运动能力的差距。

表3 儿童日常生活活动能力（ADL）评定（日期：2014年9月20日）(www.xing528.com)

从儿童日常生活活动能力（ADL）评定结果来看，患儿在洗脚、穿脱衣服、吃水果时都需要家人帮助才能完成；手部不灵活，不会使用剪刀。

四、康复治疗

（一）常规康复训练方案

康复训练频次：1次／周，每次60分钟。

训练方案：针对髂腰肌、内收肌、腘绳肌和小腿三头肌的牵拉训练；桥式运动训练；跪起训练；下蹲位控制训练；立位平衡训练；立位重心移动训练；步态纠正训练等。

（二）24小时姿势控制方案

对痉挛型小儿脑瘫患儿，在采用常规物理治疗手段控制肌肉组织发生的变性等非神经源要素，以及异常神经反射，并结合运动发育水平设定运动促进干预策略的基础上，对患儿家长／老师进行姿势控制辅导，分别采用卧位、坐位、立位姿势调整。

卧位：主要是针对睡姿的调整，入睡时先把一个小被子对角折，再卷起成中间高两边低的长条，最后两边对叠加成一个像大轮胎样的椭圆形。让孩子躺在里面睡下，头部枕在高处，两肩垫高，骨盆后倾放平到床面，膝部也放到下面高处，足跟着床。这样可以使全身放松。若发现睡眠中发生痉挛，可用柔和的动作做调整。

坐位：本案孩子坐姿是弓背坐，坐位平衡良好。选用适合高度的小凳子，把后面两凳子脚垫高，让孩子做上去，使腰部伸展，两足底着地。若发现核心稳定性差，则可以采用腹部控制，或加胸部关键点控制的前提下，进行核心控制调整。身体缓慢做前俯后仰动作，及左右晃动动作。待肢体出现放松，则恢复中立位坐位。在自由坐位玩耍时，若出现姿势性紧张，亦须给予调整。

立位：在身体对线良好的前提下，靠墙站斜板（20°斜面）。根据患儿情况，若核心不稳定，可先在立位做阶段式蹲起调整，进而采用辅助腹部、胸部或上肢策略。可以选择用台子边缘支持胸部，上肢置于台上予以支撑。若腰腹部控制差，则给予腰腹部以支持。

（三）按摩和牵拉髂腰肌和腘绳肌（一次5～10分钟，早晚各一次）；

（四）单脚站立（一次5～10分钟）；上、下楼梯（一次5～10层）；步行（一次1km）。

五、第二次评估

表4 改良Ashworth评定量表的评定（日期：2014年11月6日）

从腘绳肌肌张力结果来看，肌张力有改善。同时髂腰肌、内收肌、小腿三头肌的肌张力也有的改善。右侧较明显缓解，但左侧侧下肢肌张力还是比较高，基本无改变。

表5 粗大运动量表（GMFM）的评定（日期：2014年11月6日）

经过5次的治疗，从粗大运动量表（GMFM）评估结果来看，患儿左侧髋较容易打开，右腿可以维持单膝跪位平衡。

表6 儿童日常生活活动能力评定（日期：2014年11月6日）

生活活动能力方面小有改善，但还不能很好地独立完成任务。

六、治疗调整方案

经过一个多月共5次的治疗，已见一些成效。和家长老师了解情况后，家长觉得任务较轻松。强度可以考虑加大，具体调整如下：

1．姿势管理按照之前不变。

2．按摩和牵拉髂腰肌和腘绳肌每天按照之前计划不变；上下楼梯（一次20层）；跳远（一次10m以上）；手脚爬行（一次20m以上）。

七、第三次评估

表7 改良Ashworth评定量表的评定（日期：2015年月10日）

从小腿三头肌肌张力结果来看，虽然左侧下肢肌张力比右侧高，但肌张力明显降低。同时髂腰肌、内收肌、小腿三头肌的肌张力也有明显的改善。

表8 粗大运动量表（GMFM）的评定（日期：2015年1月10日）

续表

经过近三个多月共10次的治疗，从粗大运动量表（GMFM）评估结果来看，患儿已具备主动蹲位保持能力（此项尤其对女孩很重要）和一定的跳跃能力。

表9 儿童日常生活活动能力评定（日期：2015年1月10日）

日常生活方面已有很大的进步，洗脚的时候只需要家长将水端来，剩下的事都可以独自完成，穿脱裤子时可以较好地抬臀和提起拉下，但常常会摔倒，家长在旁保护会好些。能使用剪刀剪下画好的图形，但准确性差些。

八、结果

初次评估结果显示本案患儿双下肢肌张力高，根据改良Ashworth评级（以腘绳肌为例），左侧为3级，右侧为2级。同时髂腰肌、内收肌、小腿三头肌的肌张力也有不同程度的增高；根据粗大运动量表（GMFM）的评估，患儿不能单脚站，下蹲位控制能力差，而且存在左右侧下肢运动能力的差距。ADL生活自理能力较差。

第二次评估结果，根据改良Ashworth评级（以腘绳肌为例），左侧为3级，右侧为1级。同时髂腰肌、内收肌、小腿三头肌的肌张力持续改善中；根据粗大运动量表（GMFM）的评估，患儿左侧髋较容易打开，右腿可以维持单膝跪位平衡。ADL日常生活活动能力已有明显改善。

第三次评估结果显示本案患儿双下肢肌张力有明显的改善。根据改良Ashworth评级（以腘绳肌为例），左侧为2级，右侧为1级，同时髂腰肌、内收肌、小腿三头肌的肌张力也有较大程度的改善；根据粗大运动量表（GMFM）的评估，患儿已具备主动蹲位保持能力（此项尤其对女孩很重要）和一定的跳跃能力，而且步行稳定性较好，姿势也得到了纠正。ADL日常生活活动能力，基本能完成生活自理。

具体如下图所示：

九、结论

综上所述，通过常规康复训练，加上个性化的全方面的动态24小时姿势管理，有效降低了该患儿肌张力，大幅改善和提高了患儿的运动功能和能力，对其下一步独立完成日常生活活动具有里程碑意义。

十、讨论

脑瘫是一组复杂的综合征，个体表现差异很大，治疗困难，单一的治疗方法很难奏效。脑瘫的康复治疗是长期而艰巨的任务，脑瘫患儿需要经过长期、系统、科学的康复训练，才能使其功能恢复到最佳状态。

儿童在家中的各项功能练习，是巩固疗效和提高患儿生活质量不可缺少的重要部分，家长正确娴熟的手技，在日常儿童的指导中起着重要的作用。治疗师需对儿童家长进行日常生活康复护理、功能锻炼要点进行培训和讲解。这能明显促进儿童的功能康复发展。在功能训练中，正确的体位能使儿童以正常的方式做得更多，让他多一些运动，而不要完全使用及依赖于支具，太多支撑反而使他不想学会运动，并要有规律地交换他的体位。

居家脑瘫患儿24小时肌张力管理的人员应注意以下几点：脑瘫患儿的治疗和康复应是全身心和综合性的，家长及家庭成员的参与非常重要；必须 纠正家长把患儿的功能训练误认为是幼儿园的游戏节目或推拿按摩的错误观念，引导家长采取积极主动的态度参与；避免部分家长放弃训练或要求治疗效果较好，康复进度较快的急躁情绪，促使家长以良好的心态配合康复训练；纠正家长不合理、不科学的养育方法，帮助患儿增强体质，保证训练的连续性，以免影响既往的训练效果。家长要以正确的方式或姿势抱、牵拉、协助患儿，避免不正确护理方法加重患儿的病情；家长要把体能、智能、心理素质训练融为一体，贯穿于生活之中，患儿每有一点进步，就要即时鼓励、表扬，以增强患儿的自信心，巩固疗效；家长要增强对患儿生活自理能力培养的信心。

脑瘫患儿不可能长期在医院治疗，许多治疗需要家长的密切配合。在临床实际工作中，笔者了解到一些家长常忽视患儿的姿势管理。其实正确的姿势对运动障碍患儿来说相当于是一种治疗。本研究中观察组要求有一位家长能陪伴患儿治疗的全过程，在对患儿家长的健康教育中，首先指导家长对患儿进行姿势管理，同时对家长进行康复手法、康复技术的指导。患儿每天所接受医护人员治疗的时间有限，运动障碍的患儿每天都需在不同的姿势下生活一段时间，很多时候需要摆体位。因此，姿势的管理除在康复中心进行外，在家庭中进行姿势管理也相当重要。家长平时注意患儿的姿势管理，将对其动作的发展及治疗的效果有很大帮助。痉挛型脑瘫的特点为肌肉张力有不同程度的亢进，原始反射残存，姿势异常，容易形成不同形式的姿势固定，有关节挛缩变形的可能性。已出现了关节的挛缩和变形的患儿的运动范围与痉挛程度成反比，活动范围靠近中枢部位，缺少四肢的伸展运动，进而影响患儿的肢体运动及日常生活活动能力的控制。由中枢神经与周围神经共同参与，脑瘫患儿的空间姿势变化会导致其肌张力的改变。对痉挛型脑瘫患儿进行正确的姿势管理，可起到促进生长发育、调节肌张力、改变姿势、防止与矫正痉挛与变形等作用，从而改善痉挛型脑瘫患儿的运动能力及日常生活活动能力。

本研究结果显示，在居家康复训练结合24小时肌张力管理策略，可通过纠正异常模式，诱导和建立正常运动模式，促进患儿自身发育，不仅能显著改善痉挛型脑瘫患儿的粗大运动功能，还能通过家长的参与在日常生活活动中巩固已获得的技能，以显著改善患儿的日常生活活动能力。本研究是一个个案报道，为了进一步证实它的临床价值和有效性，今后在条件允许的条件下，可采用多中心大样本的对照研究以确定它的循证价值。

脑瘫的康复靠的是三分治七分管理，在进行一般的日常生活活动及康复护理如携抱、喂食、穿衣、洗澡、排便、游戏、睡觉，甚至和患儿交谈时，都要注意让患儿保持正确的姿势，这对脑瘫患儿的全面康复有着不可替代的重要作用。

总之，脑瘫患儿的康复训练是一个综合性、长时期的过程，家长在训练过程中，必须要有计划、分阶段，有耐心、有信心及打持久战的心理准备。根据各年龄发育的规律，制定与之相适应的训练方案。家长是患儿最好的治疗师，医护人员应指导家长将治疗与管理密切结合起来，将治疗目标与日常生活结合起来，将医院康复与家庭康复相结合。有效的康复管理有助于控制患儿的异常姿势，改善其运动障碍，减少并发损害发生，最大限度提高其生活、学习和社会交往等能力，帮助脑瘫患儿取得较大的进步。

作者：

黄光法1 周永祥1 孙克兴2 刘杰3

时琴琴3 陆美芳4 林宏4 虞继红4

单位：

1．上海市虹口区曲阳路街道社区卫生服务中心

2．上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心

3．上海市虹口区特殊教育指导中心

4．上海市虹口区凉城区第四小学