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脑瘫儿童的发展锦囊-家长工作锦囊

时间:2023-08-12 理论教育 版权反馈
【摘要】:许多脑瘫儿童还患有其他需要治疗的疾病,这些疾病包括智力低下、学习能力缺失、癫痫和视听言语障碍。早产婴儿发生脑瘫的几率比足月儿高了多达30倍。孕妇和胎儿血型的不匹配会造成脑损伤,进而引起脑瘫。大约10%的脑瘫患儿在出生后两年内因脑损伤而发生脑瘫。这些检测有时能帮助查明脑瘫的病因。研究表明,脑瘫起因于妊娠早期不正确的细胞发育。例如,一组研究人员近日指出,有三分之一以上的脑瘫患儿的某些牙齿上没有牙釉质。

脑瘫儿童的发展锦囊-家长工作锦囊

【编者按:家长对脑瘫缺乏全面认识的时候,很容易药石乱投,也很容易只着眼于孩子走路能力而忽略其他方面的发展需要。以下是脑瘫及其相关的医疗处理参考资料,为权威性基本的讯息,引导式教育团队可选取用于家长座谈会。接着的两篇资料是浙江康复医疗中心莫文医生提供,精要地解释脑瘫的分类及发展特质,加上插图,让家长易于明白。】

资料来源:美国全国脑瘫协会(United Cerebral Palsy),美国优生优育基金会(March of Dimes),美国国立神经疾病和中风研究院(National Institute of Neurological Disorders and Stroke)。

脑瘫是指一组影响运动和姿势控制的疾病。由于控制运动的一个或多个脑区受到损伤,患者肌肉无法正常运动。该病症状有轻有重,包括各种形式的麻痹。

治疗后,多数患儿的运动能力都可以得到明显改善。虽然该病症状可能随着时间而改变,但从定义而言,脑瘫并非进行性疾病。因此,如果受损程度增加,有可能是由脑瘫之外的病因引起的。

许多脑瘫儿童还患有其他需要治疗的疾病,这些疾病包括智力低下、学习能力缺失、癫痫和视听言语障碍

通常儿童到大约2至3岁时,才被诊断出脑瘫。每1000名3岁以上儿童就有大约2至3名患有脑瘫。美国约有50万名处于各年龄段的儿童和成年人罹患脑瘫。

脑瘫的三种主要类型:

1. 痉挛型脑瘫。约70%~80%的脑瘫患者为痉挛型脑瘫。该病表现为肌肉僵硬和运动困难。当双腿均受到影响(痉挛型双瘫)时,患儿可能难以行走,因为臀部和腿部的绷紧肌肉导致双腿向内转动,并在膝关节处形成交叉(即剪刀腿)。其他患者仅有一侧身体受影响(痉挛性偏瘫),而且往往臂受到的影响比腿更为严重。最严重的类型是痉挛型四肢瘫,该病表现为患者四肢及躯干都受到影响,往往伴有控制口和舌的肌肉受累。痉挛型四肢瘫患儿具有智力低下及其他疾病。

2. 不随意运动型脑瘫。大约10%~20%的脑瘫患者表现为不随意运动型脑瘫。该病累及全身,它的特点是肌张力出现波动(肌张力偏低或偏高),有时还伴有不受控制的动作(例如缓慢转体或快速抽筋)。患儿通常难以学会控制身体坐下和行走。由于面和舌的肌肉也可能受到影响,患儿还会出现吸吮、吞咽和言语困难。

3. 共济失调型脑瘫。约5%~10%的脑瘫患者表现为共济失调型脑瘫。该病影响平衡与协调能力。患者出现步态不稳,也难以完成需要精确协调(例如写作)的动作。

正常的脑发育在妊娠期围产期容易受到很多因素的干扰,从而造成脑瘫。大约70%的脑瘫患者的脑损伤发生在出生前,但也有发生在分娩期间或在出生后的头几个月或几年内。

一些已知的病因包括:妊娠期间感染。孕妇身上发生的某些感染,如风疹(德国麻疹)、巨细胞病毒(一种温和的病毒感染)和弓形虫病(一种程度轻微的寄生虫感染),可造成脑损伤并进而导致脑瘫。

胎儿供氧不足。例如胎盘功能出现异常或胎盘在分娩前从子宫壁上脱落时,胎儿都有可能无法得到充足的氧气。

早产儿。早产婴儿发生脑瘫的几率比足月儿高了多达30倍。

分娩并发症。直到最近,医生们还认为难产中的窒息(缺氧)是造成大多数儿童脑瘫的原因。最近的研究则表明,这种原因只占了约10%的脑瘫病例。

Rh溶血病。孕妇和胎儿血型的不匹配会造成脑损伤,进而引起脑瘫。不过幸运的是,在妊娠期第28周左右和Rh阳性婴儿出生后,给Rh阴性孕妇注射Rh免疫球蛋白血制品通常可以预防Rh溶血病。

其他先天缺陷。患有脑畸形、许多遗传性疾病、染色体异常及其他出生缺陷的婴儿罹患脑瘫的风险增加。

后天脑瘫。大约10%的脑瘫患儿在出生后两年内因脑损伤而发生脑瘫。此类损伤最常见的原因是脑部感染(如脑膜炎)及头部损伤。

主要通过评价婴儿或幼儿的动作来诊断脑瘫。有些脑瘫患儿表现出低肌张力,它会使患儿身体显得绵软无力。其他患儿的肌肉张力升高,表现为肌肉僵硬。也有患儿具有可变的肌肉张力(有时增加,有时降低)。

医生可能还会建议进行脑成像检测,例如磁共振成像(MRI)、计算机断层扫描(CT扫描)或超声波。这些检测有时能帮助查明脑瘫的病因。

如何治疗脑瘫?医护团队专业人员需要与孩子和家庭一起合作,以确定孩子的需要。该医护团队应包括小儿科医师物理医学和康复医师、矫形外科医生、物理及职业治疗师、眼科医生、言语/语言病理学家、社会工作者和心理学家。

孩子通常在确诊后不久即接受物理治疗。这可以增强运动技能(如坐和行走),改善肌肉力量,有助预防挛缩(缩短肌肉以限制关节运动)。有时治疗时还配合使用支具、夹板或模具,以帮助预防挛缩和促进手脚功能。如果挛缩程度很严重,可能需要推荐进行手术以延长受累肌肉。

药物可以用来缓解肌肉痉挛或减少异常运动。但不幸的是,口服药物治疗往往不是特别有效。有时直接将药物注射进痉挛的肌肉更为有效,而且其作用可能会持续数月。目前一种新型的药物在治疗累及四肢的中度到重度脑瘫患儿中表现出良好的前景,还可以通过外科手术将持续输送抗痉挛药物巴氯芬的药泵植入皮肤下。

对于累及双腿的痉挛患儿,选择性脊神经根切断术可永久性地降低痉挛和改善坐、站和行走的能力。在该手术中,医生切断引起痉挛的一部分主要神经纤维。通常在2至6岁患儿身上进行该项手术。

研究表明,脑瘫起因于妊娠早期不正确的细胞发育。例如,一组研究人员近日指出,有三分之一以上的脑瘫患儿的某些牙齿上没有牙釉质。科学家也在研究其他事件——如脑出血、癫痫、呼吸及血液循环问题——这些都威胁到新生婴儿的大脑。一些研究人员正在进行研究,以了解某些药物是否能帮助预防新生儿中风。其他研究人员则正在研究低出生体重的原因。还有一些科学家正在探索脑损伤(例如由缺氧、缺血、脑出血或癫痫引起的脑损伤)如何引起脑部化学物质的异常释放并引发脑疾病。

脑瘫按照脑部受损部位不同,运动表现特点也不同,大致可以分为以下三大类:

1. 痉挛型,表现为肢体肌张力持续增高,活动困难。

(1)如果是躯体单侧肌张力增高,就是痉挛性单侧脑瘫。

(2)如果是躯体双侧肌张力增高,就是痉挛性双侧脑瘫。

2. 运动障碍型,表现为肌张力可变化,姿势不对称。

(1)如果活动动作减少,肌张力呈现升高倾向,就是肌张力异常型脑瘫。

(2)如果活动动作增多,肌张力呈现下降倾向,就是手足徐动型脑瘫。

3. 共济失调型,表现为肌张力降低,运动平衡能力低下。

【编者按:不同类型的脑瘫在运动功能的训练重点有些差异;痉挛型多强调伸展,并需要提供较长时间给孩子在放松的状态下完成动作,即活动节奏需要慢。运动障碍型需要学习固定不参与活动的身体部分后开始活动(简单说是一肢固定,另一肢活动),同时,也需要强调保持在中线活动。活动的节奏快,但要求在完成动作后维持姿势。共济失调的儿童需要学习一步一步进行活动,固定至活动,因此习作分析要清楚。这些简略的补充资料,可以让家长进一步认识孩子属于哪类脑瘫。】

浙江康复医疗中心提供

脑瘫儿童由于受损程度不同,粗大运动能力也不同,可以分成五个等级:

(1)2岁生日之前

阶级Ⅰ 幼儿可以转换姿势。

坐在地上时双手可以自由操作物品。

用手和膝盖爬行。

可以攀扶东西而站立,并且扶着家具走几步。

幼儿在18个月到2岁期间,不需要使用任何辅具,即

可步行。

图1.2.1 2岁前GMFCS I级

阶级Ⅱ 幼儿可以坐着,但可能需要用双手来保持平衡。

用腹部爬行。

可能可以攀扶着东西而站立,并且扶着家具走几步。

图1.2.2 2岁前GMFCS II级

阶级Ⅲ 当下背部有支撑时,幼儿可以坐着。

可以翻身滚动。

可以用腹部爬行。

图1.2.3 2岁前GMFCS III级

阶段Ⅳ 幼儿可以控制头。

躯干要有支撑,才可以坐着。

可以翻成仰卧,也可以翻成俯卧。

图1.2.4 2岁前GMFCS IV级

阶级Ⅴ 幼儿无法控制头部。

无法俯卧。

无法坐着。

需要成人帮助才能翻身。

图1.2.5 2岁前GMFCS V级

(2)2岁到4岁生日之间

阶级Ⅰ 坐在地上时双手可以自由操作物品。

可以转换坐姿和站姿。

不需要使用任何辅具,即可步行。

图1.2.6 2岁到4岁GMFCS I级

阶级Ⅱ 幼儿可以坐着,但双手操作物品时,平衡有困难。

可以转换坐姿。

可以用手和膝盖交替式爬行。(www.xing528.com)

在平稳的地面上,可以攀扶着东西而站立,可以扶着家具慢慢走动。

可以使用辅具步行。

图1.2.7 2岁到4岁GMFCS II级

阶级Ⅲ 经常以W坐姿坐在地上,但可能需要成人协助就坐。

用腹部爬行或兔跳式爬。

在平稳的表面上,可能可以扶着东西而站立。

扶着家具作短距离慢步。

在室内,可能可以使用助行器进行短距离步行,在控制方向和转弯时则需要成人的协助。

图1.2.8 2岁到4岁GMFCS III级

阶级Ⅳ 被安置时,可以在地上坐着,但需要双手支撑才能保持平衡。

坐着和站立时需要辅助器具的协助。

可以利用翻滚、腹部爬行、兔跳式爬在房间里作短距离移动。

图1.2.9 2岁到4岁GMFCS IV级

阶级Ⅴ 所有的动作都受到限制,即使使用辅助器具,依然无法完全补足坐和站的局限。

无法独立行动,需要他人协助移动。

有些儿童可以利用高度改良的电动轮椅移动。

图1.2.10 2岁到4岁GMFCS V级

(3)4岁到6岁生日之间

阶级Ⅰ 不需要手的支撑,可以进出和坐在椅子上;不需要任何物品支撑,可以从椅子上由坐而站。

可以在室内和室外步行。

可以爬楼梯。

开始有跑和跳跃的能力。

图1.2.11 4岁到6岁GMFCS I级

阶级Ⅱ 可以坐在椅子上,并且用双手自由地操作物品。

可以从地上站起来,以及从椅子上由坐而站,但是大部分时间需要用双臂将自己拉起或撑起。

在室内和室外短距离步行不需要助行器。

可以扶着栏杆爬楼梯。

不能跑和跳。

图1.2.12 4岁到6岁GMFCS II级

阶级Ⅲ 可以坐在一般的椅子上,但手操作物品时需要支撑骨盆或躯干。

从椅子上站起或坐下,需要双臂在平稳的表面上拉起或撑起。

使用助行器可以在平地上步行。

爬楼梯时,需要成人协助。

远距离移动或不平的地面上移动需要他人协助。

图1.2.13 4岁到6岁GMFCS III级

阶级Ⅳ 坐在椅子上,需要坐姿辅具来支撑,才能发挥收手功能;从椅子上站起或坐下,需要成人协助或双臂协助。

最多可能在成人的监督下,利用助行器作短距离步行,但转换方向和在不平的地面上维持平衡相当困难。

在室外只能由他人协助转移。

可能利用电动轮椅自我转移。

图1.2.14 4岁到6岁GMFCS IV级

阶级Ⅴ 不能控制头部和躯干。

即使使用辅助器具也无法很好地坐和站。

需要他人协助移动。

有些儿童可以利用高度改良的电动轮椅自我移动。

图1.2.15 4岁到6岁GMFCS V级

【编者按:GMFCS强调的是儿童和青少年在家里、学校或是小区环境中的日常表现(意即:他们做了什么),而非他们在最佳状态下可以达到的成果(能力)。因此,利用当前的粗大运动表现来进行分类,并且避免加入对动作质量的评断或是对进步空间的预测,是相当重要的。不同粗大运动阶段的脑瘫儿童体能的发展总则不一样,下图是加拿大的研究人员总结了按年龄的变化五个阶级的脑瘫儿童粗大运动功能;五个阶级的脑瘫儿童在6岁以前,粗大运动功能都有进步,但第三级至第五级的儿童,7、8岁以后粗大运动功能开始后退。因此,不同阶级的儿童训练目标和策略在不同的年龄段需要调整。这些讯息帮助家长接受孩子的发展与其他脑瘫儿童不尽相同,而不会盲目跟随。】

图1.2.16 脑瘫儿童粗大运动功能变化

(摘自Hanna, S.E., Rosenbaum, P., et al., 2009, Dev Med & Child Neurol., p.299)

浙江康复医疗中心提供

(1)移动能力。

(2)认识理解事物能力。

(3)语言交流能力。

(4)手对工具的操作能力。

(5)生活自理能力。

(6)社会交往能力。

这些能力是在与人和周围环境的互动中,按一定时间规律发展起来的,并且互相促进,任何一方面的落后都影响其他领域的发展。

下表是正常0~6岁儿童能力发展情况

续表

图1.2.17 刚出生两天的新生儿就能很专注地看妈妈的脸

图1.2.18 12个月的孩子能拿勺吃饭

图1.2.19 2岁能跑得很稳

图1.2.20 3岁会骑小三轮车

图1.2.21 4岁会扣纽扣

图1.2.22 6岁会与小伙伴合作玩

(1)脑瘫儿童由于脑部受损影响各个方面的发展,其中100%的体能障碍、40%~60%智力障碍、23%~38%语言障碍、25%读写障碍、20%专注力失调、40%~75%视力障碍、20%听力障碍。以上障碍互相影响,导致六大领域全面落后,但脑瘫儿童和普通儿童一样也会发育成长,只是速度和水平有差异。

(2)大量统计表明,脑瘫儿童的体能3岁前发展较快,4~6岁发展缓慢,6岁以后基本停滞,15岁以后退步。

(3)虽然体能落后,看起来是大多数脑瘫患儿的主要问题,但如仅重视体能训练,就会失去了其他领域发展的时机,反过来也影响体能的发展。

(4)再严重的孩子都有学习的能力,脑瘫儿童与正常儿童一样,需要在与人和环境接触中学习和成长,如果长期脱离正常的生活内容,其能力无从发展。

(5)游戏是儿童全面发展的重要方式。

(6)为孩子创造学习的环境,鼓励生活自理,能发展出积极性格,更有利于克服自身障碍,获得最大程度的独立。

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