基因编辑婴儿：权威争议，影响未来

不知道你发现没有，这几年市场上出现了越来越多的基因检测产品。这些产品声称自己能干的事儿可多了，从计算各种疾病的风险，到追踪父亲母亲的迁移历史，到告诉你酒量如何，能不能喝咖啡，甚至是预测你的天赋和职业选择——这些产品的好坏我们先不讨论，它们的出现本身就说明了一件事——基因检测技术的门槛越来越低了。

而这也意味着，一个普通人的基因信息被别人获取、分析、利用甚至是牟利的可能性，正在变得越来越大。毕竟只要一口唾液或者一根头发，这些公司就可以获得你全套的基因信息。而那些获得和保存你基因信息的商业公司，会不会拿你的基因信息做坏事呢？一旦基因信息泄漏，会造成什么严重的后果呢？在基因测序和检测大行其道的时代，我们又该如何保护自己基因的安全呢？这是我们每个人都必须要思考的问题。

如果站在更大的尺度下讨论，我们每个人的基因信息，其实不光是我们自己的事情。它可能关系到整个基因相关产业的兴衰，关系到国家之间抢占科技制高点的竞争。如果你还能回忆起我们这本书开头讲过的“基因编辑婴儿”的故事，你肯定还能联想到，基因信息的采集、分析和分享，可能还是一件关系到人类整体命运的大事。

一

2019年6月10日，国务院总理李克强签署国务院令，发布了《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》。无巧不成书的是，太平洋对岸的美国，也在差不多的时间讨论起了同样的问题。当地时间6月11日，美国的两位共和党参议员马考·卢比奥（Marco Rubio）和查克·格拉斯利（Chuck Grassley），联名给白宫卫生和公共服务部写信，要求收紧美国对遗传资源的利用方式。他们在信中提到，有很多美国研究机构会把美国人的基因样品送到两家中国公司进行测序分析——分别是上海的测序公司药明明码和深圳的华大基因。而这一方式，在他们看来，是将美国人的遗传资源向中国公司分享，可能会构成严重的国家安全风险。[52]

这两件事前后脚发生，当然只是一个巧合。但是无论如何，这种巧合本身就值得我们重视。因为不管是从保护国家公民的基因信息的角度考虑，还是从支持本国基因科学和生物医药产业发展的角度考虑，在此时此刻，人类的遗传资源确实已经成为大国高度重视的战略资源。

中国新颁布的《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》，到底说了什么呢？按照这项法规的规定：任何外国机构和个人将不允许在我国境内采集和保存中国人的遗传资源，更不允许向境外转移。如果需要针对中国人的遗传资源展开的科学研究，必须合法合规地通过中外合作的方式进行。

所谓“遗传资源”，通俗地说，就是含有人类基因的人体样本。打个比方，一块肿瘤、一管血液，甚至一根带发根的头发，都在这个条例的管辖范围内。除此之外，如果已经对这些人体样本进行了基因提取和测序，得到的基因信息也属于监管范围。

事实上，这不是中国第一次出手管理中国人的基因资源。早在1998年，中国就出台了遗传资源管理的暂行办法。但是长久以来，中国人遗传资源的管理总体还是比较松散，甚至可以说是有点混乱的。在不少合作研究中，都存在违规采集和分析中国人基因信息，甚至将中国人遗传材料送到境外的行为。

[53]018年，科技部开出行政处罚书，集中处罚了3起比较严重的违规事件。在其中一项合作研究中，华大基因、复旦大学附属华山医院和牛津大学合作开展了一项针对中国女性的重度抑郁症研究，成功找到了几个重要的致病基因位点。2但事后发现，华大基因违规将中国人群的基因信息通过互联网传递出境。

在国际上，因为人类基因的战略价值越来越大，世界主要国家都先后立法规范了本国遗传资源的使用。这些法规松紧程度有些差别，但是无论如何，保护本国的遗传资源，让这些资源更多地能够被本国研究机构和公司所利用，是一个普遍的趋势。因此，在基因信息的战略价值越来越显著的今天，国家决定升级和收紧对中国人遗传资源的监管，是一个非常合理的动作。而这个全新的条例，将中国人遗传资源的管理提升到了一个前所未有的高度，被很多人称为“打响了中国人遗传资源的保卫战”。

二

发生在太平洋两岸的这个新动向，足以说明基因信息的战略价值。但是问题麻烦就麻烦在，基因这么一种具有高度战略价值的东西，它的归属权却一直存在特别大的争议。

除了携带基因信息的我们每个人之外，我们所在的社群和国家、研究基因的科学家、利用基因信息开发医药产品的公司，其实都或多或少有理由声称自己对基因资源也有所有权。这是为什么呢？其实所有这些争议，本质上都是由基因的三个特殊属性引起的。我们一个一个来分析。

基因的第一个特性就是，它具备物质和信息的双重属性。

一方面，基因当然有具体的物质形态。人类的基因就是由一个一个的脱氧核糖核苷酸分子串联起来形成的长链条，而且它们在人体细胞当中还会具备各种各样复杂的三维结构和化学修饰。

但抛开具体的物质形态，基因更本质的属性是它携带的信息。这些信息造就了每个人独特的生物学特征。我打个比方，基因其实在很大程度上像一张报纸。报纸当然有它独特的物质属性，比如纸张的纤维结构、油墨的化学成分、颜料的比例关系等。但是报纸更重要的属性，是这些物质排列组合之后，变成的文字和图片所承载的信息。一个外星人如果光临地球，光靠分析报纸用了什么油墨和颜料，是不可能了解人类世界的活动方式的。但反过来，报纸上承载的信息，即使换一个物质载体也不会有什么本质的变化。比如你把新闻手抄在小本子里、输入电脑中，甚至换一种语言记录，信息都还是信息。

回到基因这个话题。物质和信息的双重属性，就导致了基因归属权的第一个争议。

基因作为物质，是我们人体的一部分。因此它和我们的器官一样，当然属于我们每个人，别人不能随意地获取。但是如果我们考虑到基因的信息属性，基因信息又该属于谁呢？要知道，我们的基因信息并不是我们自己发明创造出来的，它是生物进化而来的，是我们从父母那里继承来的，它同时也会在我们的兄弟姐妹和其他亲戚体内存在。既然如此，我们凭什么对这些信息拥有独占权呢？但是，如果我们没有对自己基因信息的所有权，那我们又怎么防止自己的基因信息被别人滥用呢？

所以你看，因为具备物质和信息的双重属性，基因的归属权就出现了争议。

说完了基因的第一个特性，接下来我们再说基因的第二个特性：基因信息的测序和解读是一项门槛很高的技术。

人类基因的总和——也就是我们常说的“人类基因组”——是由30多亿个脱氧核糖核苷酸分子按照独特的顺序串联起来的产物。想要完整获取这套基因组的信息，一直是一个很困难的任务，在可预见的未来也将是如此。

在2003年，人类第一次测定人类基因组序列，花了15年时间、30亿美元。今天，基因组测序的成本已经降低到1000美元之下，但是仍然需要动用非常先进的基因测序仪。这项任务显然不是我们每个人随随便便在自己家里就可以完成的。而且，对基因信息的解读更是一项至今都远没有完成的任务。很多时候，一个科学家团队需要好几年的努力，才能理解一个特定的基因位点，到底在多大程度上，怎样影响了哪一个人类特性。

基因信息难以测序和解读的特性，很容易导致基因归属权的第二个争议。既然对基因进行测序和解读需要高度的人类智慧和经验，那负责测序和解读的人难道不能说，解读出来的基因信息他们也有所有权吗？打个比方，一家公司从地下挖掘出石油之后加以提炼，变成汽油、煤油、塑料化纤这些化工产品，我们总不能说，因为石油是大自然的产物，所以这些化工产品你也没有所有权，必须免费给我们用吧？

基因是物质也是信息，基因的测序和解读技术门槛非常高，这已经够让人头疼了吧？

基因还有第三个很麻烦的特性，就是它的公共性。

所谓公共性，是说一个人的基因序列信息，如果孤立地看，几乎毫无价值。它必须和大规模人群的基因信息加以比对，基因信息才真正可以被人类理解。举个例子。现在我们已经知道，有两个名叫BRCA1和BRCA2的基因，如果发生遗传变异，会大大提高女性患上乳腺癌和卵巢癌的风险。具体来说，科学家们找到了几个世代出现了乳腺癌和卵巢癌患者的家族，发现在这些家族当中，那些携带BRCA1/2基因突变的女性，在50岁时患上恶性肿瘤的概率高达90%，远远超过普通人的5%。围绕BRCA1/2基因的科学研究、临床应用乃至法律纠纷，我们接下来会深入探讨。

在这里，咱们先问一个问题：科学家们是怎么知道这两个基因如此重要的呢？这个问题，就涉及基因的公共属性了。

历史上，有一群科学家发现，在一些癌症高发的家族里，每一代家庭成员里都有人死于恶性乳腺癌或卵巢癌，所以科学家们就对这些家族进行了详细的研究，最终找到了罪魁祸首——就是BRCA1/2基因的变异。根据这些信息，才有公司开发出了针对BRCA1/2基因的检测方案，帮助人们提前预警恶性肿瘤。

当然，这些科学家的研究都征得了这些家族成员的允许，一切都是合法合规的。但是我们不妨反问一个问题：基因在自己身体里，如果这些家族成员死活不同意研究怎么办？

这些基因信息关系到全人类的健康，那我们是不是可以强制获取呢？但另一方面，既然这些家族成员提供了这些基因信息，而且非常有用，那他们能不能声称对这些信息有一定程度的所有权呢？

从这个角度说，基因信息具有很高的公共属性。在未来世界，它甚至可能会成为类似阳光、空气、水一样的基础公共资源，服务每一个人。既然如此，允许每个人绝对的独占权，似乎说不过去；但非要强制每个人都彻底分享，似乎也有点欺负人。

我来总结一下：

1.基因作为我们每个人身体的组成物质之一，和我们的身体器官一样，天然应该属于我们每个人自己所有。

2.但是基因的三个重要的特性，又让基因的归属权变得扑朔迷离。这三个特性分别是：基因物质和信息的双重属性，基因测序和解读的高难度，以及基因的公共性。因为这三个特殊的属性，除了我们自己之外，就多了一大堆利益相关方，似乎他们也有理由声称对基因有某种程度的所有权。

3.这些利益相关方里面，特别重要的有，帮你测序和解读基因的公司或者研究机构，还有你所在的群体和国家。

三

明白了基因的三个特性，现在你就知道为啥长期以来，基因的归属权一直不清不楚、争议不断了。接下来，我们就从这些归属权的争议和利益相关方出发，梳理一下围绕基因信息的解读和利用，出现过什么争议。

第一个层面的争议是，如果一个人或者一个机构发现了一个新的人类基因，它能不能对此申请专利，并且获得商业上的回报呢？

在人类基因组计划完成之前，想要发现一个人类基因，在技术上是一件很困难的事情。咱们就拿刚才说过的BRCA1/2基因为例，从找到癌症多发的家族，到真正获得这两个基因的序列，前后耗费了好几年时间。所以，研究者们天然就希望能够利用专利保护自己的权益和前期投入。你看，我花了这么长时间、这么多钱来寻找人类疾病基因，总得让我有点经济上的回报吧？

所以在20世纪后半叶，大学、研究所和公司为新发现的基因申请专利是一个常规操作。以美国为例，专利局先后批准了超过4000个人类基因的专利，人类基因组上超过20%的基因都被专利保护起来了。

但是仔细想想的话，给基因申请专利，逻辑上是有点问题的。要知道，世界各国《专利法》的保护对象都是“发明”，就是一个人动用自己的创造力从无到有制造出来的东西。20世纪80年代，美国最高法院对于什么样的对象可以被授予专利权曾经有过一个著名的论述——“太阳之下一切人所创造的东西”（anything under the sun that is made by man）都可以被授予专利权。反过来，如果不是被人创造的，比如你在宇宙里发现了一个新的恒星，在草原上发现了一个新的物种，在实验室里发现了一条新的物理定律，这些发现都不会被专利保护。其背后的逻辑在于，这些发现它们是天然存在的，应该属于全人类的公共财产，而不应属于任何特定的专利权人。

要是这么说的话，基因也是天然存在的，科学家找到某一个基因好像也是一个发现，而不是所谓的“发明创造”啊？为什么居然就能申请专利保护了呢？

这是因为，专利局所批准的这些所谓的“基因”专利，一般而言并不是天然存在于生物当中的基因本身，而是由这些天然形式出发，得到的所谓“分离”出来的或“纯化”形式的基因。当时的专利审查认为，经过这样转化后得到的基因，并不是天然存在的物质，应当属于一种“发明创造”。这种逻辑，其实就是利用了咱们刚才讨论的基因的第一个特性——同时具备物质属性和信息属性。虽然通过转化之后，基因信息属性基本没有发生变化，但是由于它们是天然形式的基因经过人为加工处理之后得到的，本身算是一种新的人造物，所以也具备被授予专利的条件。必须得说，允许给基因申请专利在当时的技术条件下，可能是利大于弊的。因为它激励了大量的研究机构和公司投入到寻找人类基因，特别是与人类疾病相关的基因当中去。

但是慢慢地，问题就出来了。一个和疾病高度相关的基因，其实是有非常直接和巨大的应用价值的。比如说，一家公司可以开发一个检测这种疾病基因的技术，然后出售基因检测的服务，帮助人们检查自己是不是携带这个疾病基因。作为这个基因专利的所有人，这家公司能够垄断围绕这个基因的所有检测和诊断服务——哪怕有个新公司，发明了一个新技术，能通过完全不同的技术路线来做基因检测，只要它检测的是同一个基因，就不允许。

这种彻彻底底的独占性，在商业上当然价值很大，但仔细想想是有点可怕的。

比如说，如果一家拥有这个基因专利的公司提供的检测服务本身有瑕疵，错误率很高，那可是会要人命的事情。而更要命的是，患者和医生就算对检查结果有所怀疑，也根本找不到第二家公司帮他们做第三方验证。

我们甚至还可以假设一个更极端的案例。假设某种人类疾病和两个重要基因相关，但是这两个基因的专利权分别属于两家不同的公司。那就意味着，如果想要对这种疾病进行精确的预警，需要同时征得这两家公司的许可，进行基因检测才可以。而如果这两家公司因为某种原因拒绝合作——类似的场景在商业史上出现过太多次了——那可能就意味着就算人类已经完全掌握了这种疾病的所有知识，但却只能眼巴巴地看着，什么事情都做不了。这种景象光是想想就让人头皮发麻。

刚才咱们提过2003年完成的人类基因组计划。其实当初有一大批科学家推动这个项目，原因之一就是希望干脆动用公共资源，赶紧把所有人类的基因信息测序公开算了，阻止再有人通过专利独占某个基因的使用权。(www.xing528.com)

这些越来越多的争议，最终带来了改变时代的一场官司。

这场官司的被告，是一家叫作Myriad Genetics的公司，这家公司在基因诊断领域是一个不折不扣的传奇。在1990年，美国加州大学伯克利分校的科学家通过分析很多乳腺癌和卵巢癌高发的家族，在人类17号染色体上定位了一个和癌症风险高度相关的基因。在那个时候，人们还不知道这个基因具体是什么、有什么序列特征。到了1994年，这家叫作Myriad Genetics的公司完成了这个基因的测序，并且立刻为这个基因申请了专利，从此成为癌症基因检测领域唯一的玩家。随后几年，它们又获得了另一个癌症相关基因的专利。

很显然，针对这两个基因的检测服务将会给公司带来滚滚财源。从1996年产品上市，基因检测为这家公司带来了超过20亿美元的收入。

你可能猜到了，这两个基因，就是我们前面提过的，一旦变异就会大大提高女性患上乳腺癌和卵巢癌风险的BRCA1/2基因。

但是请注意，在基因专利的保护下，Myriad Genetics公司可以独占市场，随意定价。做一次BRCA1/2的基因检测，需要花费4000美元，这超过很多美国女性的承受能力。对她们来说，Myriad Genetics公司的基因专利，就是横亘在生和死之间的分水岭。

面对这种局面，终于有人坐不住了。

2009年，超过20个原告集体将这家公司告上法庭，声称基因这种生物进化的天然产物根本就不应该被专利保护，Myriad Genetics公司的专利应该被统统宣布无效。这些原告当中，有急需进行基因检测的普通人，也有科学家团体，而真正的主导者，是一个非常引人注目的民间团体——美国公民自由联盟。

你可能不熟悉这个在美国司法历史上鼎鼎大名的团体。在美国，许多为大众争取基本权利的大官司，比如允许跨种族通婚、废除种族隔离、保障犯罪嫌疑人的法律权利等，都是美国公民自由联盟打的官司。你肯定看过美剧里警察抓犯人时必须说的那段话吧，“你有权保持沉默，但是你说的每句话都可能被当作呈堂证供”，它也是美国公民自由联盟的杰作。

这个团体居然会在一场高度专业化的基因专利权的官司上出手，你就可以想象，基因的所有权问题，已经上升到公民基本权利和自由的高度了。在反复的上诉和交锋之后，这场官司最终在2013年上了美国最高法院。大法官们以9:0的悬殊投票支持了初审判决，判定Myriad Genetics公司败诉，从基因的信息属性出发，认定基因不可以被专利保护。

这项判决的影响是极其深远的。在判决当天，就已经有公司开始以极其低廉的价格提供BRCA1/2的基因检测服务。从此之后，基因信息作为人类共同的知识财富，被广泛和自由地分享和使用。这当然大大加速了相关领域的研究进展，也推动了更多基因检测公司的出现。

值得注意的是，美国最高法院在做出压倒性判决的同时，实际上还同时照顾到了基因的物质属性和基因研究的技术门槛，给基因相关产业留下了广阔的生存机会。

具体来说，在否定基因专利的同时，法官们对另外两类专利开了绿灯。他们认为，用来采集和分析基因序列的技术，是可以申请专利的；同时，如果一段基因被人为地加以改造，那么就不再被看作是纯天然产物，自然可以申请专利。这就为基因工程制药的发展留出了空间。

打个比方，这就像在说：天然存在的铁矿石不能申请专利，但是如果一家公司开发了一种铁矿石冶炼技术，能够又快又好地炼钢，那这项技术本身是可以被专利保护的。如果有另外一家公司用钢材深度加工，做出了小汽车、飞机、电线，这些产品也是可以被专利保护的。

说到这里，对于商业公司和个人关于基因的所有权的争议，我们就讨论完了。我来简单小结一下。

在目前世界主要国家的司法实践中，人类天然存在的基因是不能申请专利的。作为生物漫长进化史的产物，基因信息属于全人类的共同财富。从这个角度说，不管是我们每个人，还是任何一个研究基因信息的机构或者公司，都无权独占基因信息。但是与此同时，又因为基因具备物质和信息的双重属性，基因序列的获取和解读有着很高的技术门槛，所以法律也保护基因检测技术的专利权，保护对人类基因进行深度改造的专利权。

四

现在你知道了关于基因归属权的第一个争议，也就是商业公司和个人之间的冲突。接下来，我们讨论一下围绕基因归属权的第二个争议：

一个国家是不是可以，而且需要保护本国公民的遗传资源？

这个争议的底层逻辑，是基因的公共性。事实上，基因信息不光和我们每个人密切相关，一个群体也可能会拥有自身独特的基因分布特征。这种群体性的基因分布特征，可能会有重要的国家战略意义。

说到战略意义，你可能产生的第一个想法是：一个国家的基因分布特征能不能被用来开发基因武器，实现对某个国家全体人民的精确打击？

老实说，类似的想法互联网上还真有不少。但我必须得说，这个真的是杞人忧天了。在十万年的大规模迁徙和通婚之后，没有任何一个种族或者国家会拥有什么独一无二的基因标志。

但是请注意，这可不是说基因分布特征就没有国家战略意义了。在和平时期，商业利益和产业布局，可能才是更核心的战略价值。

在我看来，基因分布特征的战略意义主要体现在下面两个方面：

首先，是基因信息本身的战略价值。站在国家层面考量，一个国家内部独有的和高发的疾病，和相关的重要疾病基因，理所当然应该是国家战略资源的一部分。

举两个例子吧。第一个例子是鼻咽癌。中国是全世界鼻咽癌患者最多的国家，全世界80%的鼻咽癌患者都出现在中国。而在中国境内，鼻咽癌又主要出现在华南几个省，特别是广东一省的病例就占到全国的60%、全世界的一半。这种疾病的发病和许多因素有关，比如饮食习惯、生活环境、病毒感染，当然还有基因变异。

这样一来，寻找鼻咽癌的致病基因就成了中国科学家当仁不让、义不容辞的任务。因为如果我们不做，国外科学家整体上缺乏研究这个问题的驱动力。即便有人有动力研究，可能他们也找不到足够多的患者样本开展研究。与此同时，如果能够找到鼻咽癌的相关基因，就可以显著地推动鼻咽癌的基因检测和药物开发。

在咱们这本书前面的故事里，我已经讲了这么一个非常精彩的科学发现。中国和新加坡的科学家们合作证明，两种起源于中国南方的EB病毒，可能是鼻咽癌高发的罪魁祸首。[54]

另一个例子和肺癌有关。

非小细胞肺癌是一种在世界范围内都非常常见的癌症。在详细对比后，中国科学家们发现：中国和欧美的患者有很大的区别。中国患者携带一个特殊的基因变异——EGFR基因变异的比例，要大得多。

基于这个基因分布的差别，科学家们进一步发现，有一类针对EGFR基因突变设计的癌症靶向药物（如吉非替尼），在欧美患者当中效果并不好，但在中国患者当中，特别是不吸烟的中国患者当中，有非常好的疗效。[55]

这个例子也非常正面地说明了，一个国家内部的遗传资源可能会带来什么独特的医学和产业价值。

还有，除了基因本身的战略价值，围绕基因信息的相关技术，从获取基因、测序，到解读基因，也都具备国家级别的战略价值，特别是基因测序技术。

基因当然非常重要，但是想要让它发挥作用，无论如何我们总得先读取基因的具体序列信息，然后才谈得上分析、解读和应用。这种测定基因当中每一个特定核苷酸顺序的技术，就叫作基因测序。

从20世纪70年代开始，先后有三代革命性的基因测序方法被发明出来。2003年完成的人类基因组测序，使用的是第一代基因测序方法。在21世纪初，二代测序技术开始出现，迅速降低了基因测序的成本和时间周期，让基因信息真正开始具备实用价值。一直到今天，二代测序技术都是世界范围内基因测序的主流技术。在二代测序技术的战场上，迅速形成了高度的独占局面。原本有三个大玩家——美国的Illumina公司、ABI公司和瑞士的Roche公司。如今，ABI和Roche的基因测序仪已经停产，只剩下Illumina公司一家独大。这家公司生产的测序仪产出了全世界超过90%的基因序列信息，是不折不扣的绝对寡头。换句话说，Illumina一家公司，就卡住了整个基因检测市场的脖子。这可是一个超过百亿美元、年增长速度达到两位数的超级市场。这项技术的垄断程度，甚至远远超越了经常被我们提到的战略制高点，比如计算机CPU、核反应堆和航空母舰。

因此不管是为了防止卡脖子，还是为了在高端市场分一块蛋糕，基因测序技术理所当然会成为大国需要强力支持的战略产业。

值得提出的一个正面典型，就是前面我们提到的华大基因公司。这家公司传统上是基因测序领域典型的下游厂家，主要靠大量购买测序仪，为国内外客户提供测序服务。但是在2013年，华大集团以1.176亿美元收购了纳斯达克上市的基因测序公司Complete Genomics，并且获得了这家公司基因测序仪的全部知识产权。在那之后，华大也推出了自己的基因测序仪，并且在国内还获得了不错的销售量。

好了，围绕基因所有权的第二个争议我们就讨论到这里。我简单小结一下。

基因信息来自我们每个人的身体，并且应该在全世界范围内自由的共享和使用。但是因为基因信息分布的不均匀，导致每个群体、每个国家可能都会拥有特殊的基因分布特征。这种基因分布特征，是一个国家级别的战略资源。

这种战略意义，体现在两个方面。基因信息本身就具有高度的战略价值，分析一个国家内部的特定基因分布规律，可以有针对性地研究这个国家内部多发的疾病，更好地帮助这个国家的人民。而作为整个基因产业的枢纽，基因序列的解读技术本身也同样具有高度的战略价值。

五

明白了基因信息的价值，和围绕基因归属权所产生的争议，这个问题更具有现实意义：我们每个人，该如何保护自己的基因信息？

基因信息是如此重要，而基因信息的归属权又如此模糊不清、充满争议。那么你可以想象，你的基因信息在不远的未来，一定会变成各方虎视眈眈的肥肉。也因为这种担心，欧盟已经正式通过并实施了通用数据保护条例（General Data Protection Regulation，简称GDPR），其中也包含了对于基因信息和个人生物识别数据的使用规范。中国的个人信息保护法，也正在制定中。

在这里，我想提供几条实操经验，帮助你更好地保护自己的基因信息。

1.没有必要购买商业性的基因测序服务。市场上现在有大量商业化基因检测公司，但我要强调一句，在今天的技术水平下，一个健康人根本没有任何必要接受这些基因检测，那些解读也不会对你提供什么有意义的生活帮助，反而可能会在不经意间泄露你的基因信息。因此，不做也罢。

2.在某些场合，基因检测对于疾病诊断和药物选择是很有帮助的，比如癌症患者的疾病分型、遗传病的确诊。如果是因为疾病原因必须接受基因检测，那么请认真阅读授权书，明确你的基因信息不会被随意分享和公开。

3.也有不少研究机构在开展人类基因的大规模研究，因此有时候你可能会受到邀请，希望你贡献自己的基因参与研究。这种情形我认为可以接受，毕竟学术机构没有商业利益的纠缠，不会随意乱用你的基因信息。但即便如此，在参与相关研究的时候，也一定要仔细阅读知情同意书，确保在被解读和分析的时候，它们不会把你的个人身份信息泄露出去。

最后，我需要再强调一次：基因是未来人类世界非常重要的战略资源，对基因信息的解读和利用，甚至会成为人类未来生活的基础设施。重视它、保护它、思考它可能带来的产业机会，是我们每个人现在就可以开始做的事情。